Stel je voor: je kind lacht, speelt en zingt – maar stukje bij beetje neemt een ziekte dat allemaal weg. Dat is de keiharde realiteit van kinderdementie. Voor Nadine en Rik, de ouders van de vrolijke en fantasierijke Muk (4), stortte hun wereld begin 2025 volledig in toen bij hun dochter de diagnose Sanfilippo werd gesteld. De ziekte, een zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte, zorgt ervoor dat kinderen hun vaardigheden en herinneringen in rap tempo verliezen. De levensverwachting: slechts 12 tot 15 jaar.

Toch weigeren Nadine en Rik zich neer te leggen bij dit vooruitzicht. Met de oprichting van Stichting Muk tegen Kinderdementie willen ze één helder doel bereiken: in korte tijd 1 miljoen euro inzamelen voor een baanbrekende gentherapie in de Verenigde Staten die Muks leven – of op zijn minst haar kwaliteit van leven – kan redden.

Wat is Sanfilippo?
Sanfilippo wordt ook wel de ziekte van Alzheimer bij kinderen genoemd. Kinderen die eraan lijden verliezen stap voor stap functies als praten, lopen en spelen. Uiteindelijk blijft er voor ouders en dierbaren slechts een herinnering over aan wie hun kind ooit was.

Voor Muk en haar familie is de tijd een vijand. In de VS staat de eerste gentherapie tegen Sanfilippo op het punt goedgekeurd te worden door de FDA. Deze behandeling kan het verloop van de ziekte aanzienlijk vertragen, maar wachten tot deze ook in Nederland beschikbaar komt is geen optie. Tegen die tijd zou er al te veel onherstelbare schade zijn aangericht.

Meer dan alleen Muk
Hoewel de stichting is opgericht voor Muk, staat haar strijd symbool voor talloze andere kinderen die dezelfde diagnose krijgen. Stichting Muk wil bewustwording creëren en uiteindelijk ook bijdragen aan onderzoek en toekomstige behandelingen. Maar het eerste doel is nu kraakhelder: 1 miljoen euro ophalen zodat Muk zo snel mogelijk behandeld kan worden in de VS.

De stem van een moeder
Nadine Walter, moeder van Muk, vertelt: ‘De prognose van Muk is schrijnend. Als ze twaalf jaar mag worden, zal ze in een rolstoel zitten en vlak voor haar overlijden nauwelijks nog iets kunnen. Niet zelf eten, niet praten, niet lopen – en het allerergste: ze zou ons misschien niet eens meer herkennen. Dat is voor ons onverdraaglijk. Daarom vragen we iedereen die ons verhaal leest om te helpen. Iedere bijdrage brengt Muk dichter bij een kans op leven.’

Help Muk haar toekomst behouden
Elke donatie – hoe klein of groot ook – brengt Muk dichter bij een toekomst vol dansjes, liedjes en liefde. Samen kunnen we voorkomen dat ze haar functies verliest en haar hopelijk een lang en gelukkig leven geven.

Doneren kan via stichtingmuk.nl of rechtstreeks via NL81 RABO 0161 5260 04 t.n.v. Stichting Muk tegen Kinderdementie. Ook acties en sponsoring zijn van harte welkom.