Kersverse ouders Sanne en Lex komen afgelopen februari in hun ergste nachtmerrie terecht; hun kerngezonde baby Maeve van drie maanden oud belandt van de een op de andere dag op de IC met een bacteriële hersenvliesontsteking. Sanne vertelt haar verhaal om meningitis, de medische benaming voor hersenvliesontsteking, onder de aandacht te brengen.

Eind januari op een zondagmiddag komen we thuis van een verjaardag met onze dochter Maeve van twaalf weken oud. Ze heeft de hele middag op de verjaardag geslapen en gaf geen kick. Eenmaal thuis begint ze opeens uit het niets heel hard te krijsen. Een kreet die ik nog niet eerder bij haar heb gehoord. Zelfs onze kat komt naar me toe omdat-ie doorheeft dat er iets niet pluis is. Maeve heeft 40,2 graden koorts. Ik google naar ‘baby 3 maanden 40 graden koorts’ en kom al snel op een artikel over hersenvliesontsteking uit. Na een belletje naar de huisartsenpost vertrekken we die kant op. De arts kijkt haar na. We vragen aan hem of het toch geen hersenvliesontsteking is, wat hij ontkent en zegt dat dat heel zeldzaam is. We krijgen een folder mee over de griep en wat zetpillen. De nacht gaat goed, maandag 30 januari zitten we uit. Ze wil alleen maar op m’n borst liggen, “schrikt” steeds wakker en slaapt amper. Ze wil ook niet aan de borst dus drinkt ze minimaal uit een flesje.

Dinsdag 31 januari 2023, ik weet het nog als de dag van gisteren. Maeve doet ’s nachts geen oog dicht en is alleen maar aan het kreunen. Dinsdagochtend gaan we gelijk naar onze eigen huisarts. Ook daar kijkt hij Maeve na, haar longen en hartje zijn goed, waarop hij zegt dat ze inderdaad een griepvirus te pakken heeft en het vandaag wel beter wordt. Mocht dat nou niet zo zijn moeten we morgen even bellen. We zijn weer gerustgesteld en vertrekken richting huis. Ik lig de hele dag met haar op mijn borst in bed. Het wordt van kwaad tot erger. Ik geef haar wat melk via een pipetje maar om 18:00 uur is ze slap, futloos en heeft ze een oog dicht. Het is net een lappenpop, ik herken mijn eigen kind niet meer. Er valt geen contact mee te maken. Het gevoel is niet goed. We bellen weer naar de huisartsenpost omdat we zo de nacht niet in durven. Daar kunnen we vrijwel gelijk terecht maar moeten we met een kreunende baby anderhalf uur in de wachtkamer wachten, waarna de vrouwelijke huisarts in kwestie ons wél serieus neemt. Ze vindt Maeve veel te ziek en verwijst ons gelijk door naar de spoedeisende hulp. Daar komen binnen no-time vijf witte jassen de kamer binnen. De kinderarts vermoedt al vrij snel dat ze een bacteriële hersenvliesontsteking heeft. Ze doen een CT-scan waarop te zien is dat haar hoofdje vol met pus zit. Rond middernacht sjezen we met de ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Een week ligt ze op de IC aan allerlei slangetjes, beademing, EEG om de epileptische aanvallen te monitoren en ze krijgt morfine tegen de pijn. De artsen gaan ontzettend professioneel te werk en de antibiotica slaat gelukkig aan. Ze nemen hersenvocht af door middel van een ruggenprik. Uit de uitslag komt dat de bacterie meningokokken B de meningitis veroorzaakt. Type B is zeer zeldzaam, hier word je ook niet tegen gevaccineerd. Uit de MRI-scan blijkt ook nog dat ze hersenschade en epilepsie heeft opgelopen door de meningitis, onze wereld stort weer in. Maar ze doet het goed en na een week mag ze van de IC af waarna ze nog drie weken op medicare ligt. Hier mag gelukkig een van ons bij haar op de kamer slapen. Lex en ik wisselen elkaar af en slapen om en om in het Ronald McDonald Huis. Zó fijn dat dit bestaat, het huis ligt naast het ziekenhuis, dus we kunnen 24/7 binnen vijf minuten bij Maeve zijn.

Op Valentijnsdag staat een gehooronderzoek gepland, we vinden het wat gek en doen er lacherig over. Maar een paar uur na het onderzoek horen we dat Maeve volledig doof is door de meningitis. Ook dat komt als een enorme klap bij ons binnen. Doof. Door een fucking bacterie. Maar thank god voor de techniek en wordt ze midden maart geopereerd aan haar oortjes. Ze krijgt twee cochleair implantaten waardoor ze weer kan horen. Ze is de jongst geïmplanteerde van Nederland.

Na precies een maand mogen we op 1 maart naar huis waarna Maeve nog drie maanden dagelijks antibiotica krijgt via het infuus van de thuiszorg. En dan is ze eindelijk na vier maanden officieel genezen! Het gaat nu heel goed met Maeve.

Naderhand is er een calamiteitenonderzoek naar de huisartsen gestart door de inspectiedienst, waar weinig uit is gekomen. Wel bevestigden ze dat zulke jonge baby’s (Maeve was ook nog drie weken te vroeg geboren dus eigenlijk pas negen weken oud) eigenlijk nooit boven de 40 graden koorts hebben. Dan moeten er sowieso al alarmbellen afgaan. Dit vonden wij erg teleurstellend om te horen. We hebben ook een gesprek gehad met onze huisarts die er nog steeds van overtuigd is dat hij goed gehandeld heeft volgens “het protocol”, toen Maeve daar doodziek op de behandeltafel lag. Ik voel nog steeds woede naar deze huisartsen en de drang hier iets mee te doen, maar niet wetende wat.

Op World Meningitis Day las ik een artikel van Lindsey die dit jaar een soortgelijk verhaal heeft meegemaakt, toevallig ook met haar dochtertje Maeve van 1 jaar oud. Haar Maeve heeft het alleen niet overleefd, te wijten aan de nalatigheid van de huisarts. Met antibiotica had haar dochter behandeld kunnen worden, misschien had ze dan nog geleefd. Ik zal me in gaan zetten om meer awareness te creëren. Want als wij hersenvliesontsteking herkennen, dan moet een arts dat toch ook kunnen?

itsme-foundation.com

Tekst en fotografie Sanne van Kuijck